SMA hastası İsmail'in tedavi parası hazır

ANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir (3) için başlatılan kampanyada, Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2 milyon 132 bin Euro toplandı. Anne Pelin Demir, "Herkesin 5,10,100 lirasıyla toplandı bu para. Hiç kimse 'benim paramla mı bu kampanya bitecek' demesin. O paralarla bitiyor ve aileler, evlatlar o paralarla hayallerine kavuşuyorlar" dedi.


Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan'a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Kampanyaya Bergüzar Korel, Bengü, Kaan Sekban, Petek Dinçöz, Haluk Tatar gibi ünlü isimler de destek verdi. Bu isimler sosyal medya hesaplarından İsmail Çağan Demir'in durumuna ilişkin canlı yayınlar yaparak, takipçilerinden destek istedi. Çok sayıda kişinin de destek olduğu kampanyada, gerekli olan 2 milyon 132 bin Euro toplandı.


'ÖNÜMÜZDEKİ HAFTA TEDAVİSİNE KAVUŞACAK'


Pelin Demir, 1 hafta önce kampanyalarını tamamladıklarını belirterek, "Önümüzdeki hafta İsmail Çağan tedavisine kavuşacak. Bize destek olan ünlülerimize teşekkür ediyoruz. Tedaviyi alıp, kurduğumuz hayallere kavuşmaya bir adım kaldığı için çok mutluyuz. Artık yürüyebilecek, hayali kedi yakalamaktı ona kavuşabilecek, denize gidip yüzmek istiyordu o hayallerini gerçekleştirebilecek. Yurt içinden ve yurt dışından çok güzel destekler geldi. Herkesin 5, 10, 100 lirasıyla toplandı bu para. İsmail Çağan parası toplanan 14'üncü çocuk oldu. İsmail Çağan'ın arkasından kampanyasını 2 çocuk daha bitirdi. Şu ana kadar 16 çocuk, herkesin gönderdiği 5 liralarla, 10 liralarla kampanyasını tamamladı. O yüzden hiç kimse 'benim paramla mı bu kampanya bitecek' demesin. O paralarla bitiyor ve aileler, evlatlar o paralarla hayallerine kavuşuyorlar. Kampanyamızın bittiği günün ertesinde bireysel olarak sosyal medya üzerinden diğer ailelere destek vermeye başladık. Hiçbir çocuğumuzun geçirecek bir dakikası bile yok" dedi.


'İLACINI ALDIKTAN SONRA DOYA DOYA YİYEBİLECEK'


Oğlunun tedavisinin 3 ay boyunca süreceğini belirten Pelin Demir, "İsmail Çağan'ın kilosuna bugüne kadar çok dikkat ettik. Doktorlar 13,5 kilogramın altında tedaviye götürmemiz gerektiğini söylediler. Şimdiye kadar İsmail Çağan'ın yediğinden, içtiğinden her şeyinden çok fazla kısmıştık ama tedavisini aldığında İsmail Çağan kakaolu sütü çok seviyor ona kavuşacak. Her şeyi doya doya yiyip içebilecek. Ama tedaviyi alana kadar kontrol altında olacak. İlacını aldıktan sonra istediği gibi yiyecek içecek. O yüzden de çok mutluyuz. Yürümesi, koşması bizim en büyük hayalimiz. Bir anne olarak ben İsmail Çağan'ın yediğinden içtiğinden kısarken vicdanım el vermiyordu ama yapmak zorundaydım, tedavisine yetişmesi gerekiyordu" ifadelerini kullandı.

 

 

 

 

 

DHA